Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose : Anne-Marie Masengu brise le silence

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, Anne-Marie Masengu Ompeta, jeune étudiante congolaise de 21 ans vivant à Bruxelles, était l’invitée spéciale de l’émission Buzz Santé, animée par Anthony Lutambwe et Précieuse Paku Mbala. Militante engagée dans la sensibilisation via sa plateforme « AdrepaLifestyle », elle a partagé un témoignage poignant sur le quotidien des patients drépanocytaires, une maladie encore largement méconnue et stigmatisée.

Une maladie génétique aux douleurs invisibles mais intenses

La drépanocytose est une maladie génétique, résultant de la combinaison des gènes de deux personnes. « Si je devais expliquer cette maladie à un enfant de 5 ans, je dirais que c’est une maladie du sang où les globules rouges ont une forme de petite lune ou de croissant. Lorsqu’ils circulent dans les vaisseaux sanguins, ils peuvent se bloquer à cause de leur déformation », explique Anne-Marie, patiente drépanocytaire. Ces cellules déformées provoquent des crises douloureuses, que, selon elle, peuvent être comparées à « des coups de marteau sur les os. »

Une douleur constante, un combat silencieux

Anne-Marie explique que la première souffrance d’un patient drépanocytaire est d’abord mentale. Isolement, incompréhension, tabou social… Elle dénonce une maladie « invisible » que même l’entourage ne comprend pas toujours. En ce qui concerne la souffrance physique pendant les crises, elle affirme que, même sans crise, les drépanocytaires ne sont jamais sans douleur. Il y a toujours une douleur constante, mais à un niveau supportable. « Comme on vit ces crises quotidiennement, notre seuil de tolérance à la douleur est plus élevé que chez les personnes ordinaires. » Elle indique que de nombreux facteurs peuvent déclencher des crises (chaleur, froid, activité physique), ce qui exige une vigilance constante et une grande maturité.

Briser les tabous, informer, prévenir

Son engagement militant naît d’un profond ras-le-bol face au tabou qui entoure ce sujet. « Trop de familles interdisent d’en parler. Certaines associent même cette maladie à des croyances ou à la sorcellerie. » Pour Anne-Marie, en parler, c’est déjà un pas vers la guérison. Elle milite donc pour briser ce silence nuisible, avec pour objectif de créer une communauté informée, solidaire et responsable.  

Anne-Marie puise son courage dans le soutien qu’elle reçoit de sa famille et de ses proches. « Ma famille m’a toujours beaucoup soutenue, en m’aidant à accepter ma condition et en m’accompagnant dans mon quotidien. Ma mère a été la première à parler de la maladie publiquement, en participant à des émissions de radio avec mes médecins, pour sensibiliser, bien avant que je ne prenne conscience de mon état. C’est ainsi que j’ai eu le courage de suivre le pas. »

Une prise en charge encore hors de portée

Le coût du traitement demeure un défi majeur, en particulier en RDC. Un médicament de base comme l’hydréa coûte 16 dollars pour seulement 10 comprimés, alors que certains patients doivent en prendre deux par jour, ce qui représente un budget difficilement accessible pour tous. « La maladie n’est pas une fatalité, mais beaucoup de personnes en meurent faute de moyens et de suivi médical adapté », explique-t-elle. Elle appelle à une amélioration des politiques de santé publique pour une meilleure prise en charge des patients et à un accès élargi aux médicaments essentiels à des prix abordables.  

Plaidoyer pour le dépistage et la compatibilité génétique

Anne-Marie milite également pour la généralisation de l’électrophorèse, un examen essentiel pour déterminer le statut drépanocytaire. « Beaucoup de gens confondent groupe sanguin et électrophorèse. » Elle encourage chacun à connaître son profil génétique avant de se marier, afin d’éviter la transmission de la maladie à ses enfants. Actuellement en formation de patient-expert à l’hôpital Érasme de Bruxelles, elle envisage, une fois la certification obtenue, de siéger dans les instances de décision pour défendre la voix des patients. Elle rêve qu’un jour, des informations telles que l’électrophorèse et le groupe sanguin figurent sur les documents officiels, comme les cartes d’identité ou les passeports.

Des exemples pour espérer, une vie possible malgré tout

Malgré des pronostics parfois sombres, Anne-Marie insiste : « Il est possible de vivre longtemps avec la drépanocytose. » Elle évoque des patientes âgées de 60 et même 76 ans qui ont vécu avec la maladie. La clé ? Un bon suivi médical, une connaissance approfondie de son corps, une discipline personnelle rigoureuse et une attitude résolument positive. « Plus on s’apitoie sur son sort, moins la vie aura de goût, et plus le combat sera court. »  

Un message d’espoir pour toute une génération

À travers AdrepaLifestyle, Anne-Marie montre qu’on peut mener une vie épanouie avec la drépanocytose. Son objectif : être l’exemple, le repère qu’elle n’a pas eu étant plus jeune. Elle invite également à soutenir les associations, à faire des dons de sang et à participer activement à la sensibilisation collective.  

« La drépanocytose n’est pas une fatalité. Il faut apprendre à vivre avec, se connaître, et ne pas avoir honte. C’est ainsi que l’on remporte le vrai combat. » Anne-Marie Masengu Ompeta.

Agnès KAYEMBE